La historia

 

Esta es la pequeña historia de la grabación, que vas a escuchar.

He comenzado mi andadura por la llamada tercera edad de la vida con la misma ilusión con la que, desde niño, he vivido con mi voz la atracción por la Música. Y el deseo insistente de MariCarmen, mi mujer, de que

interpretara algunas de mis canciones  preferidas, me ha impulsado a

realizar este CD.

 

En el camino he conocido a Roberto Llanos, sin cuyo apoyo no hubiera sido posible este trabajo; él ha realizado, no sólo los arreglos musicales ,sino que ha interpretado todos y cada uno de los instrumentos, que escucháis. Las grabaciones se han hecho en su estudio.

También agradezco a Carlos Paniagua, mi amigo y hermano de muchas

experiencias vividas, que haya pintado los cuadros para ilustrar el CD.

 

Pero en este proceso de algunos meses existe otra historia, la que es realmente importante, porque hay muchas más personas involucradas. Os la voy a contar.

 

Marcos es mi nieto y tiene ahora 5 años. Nació con algunos problemas, que, aún al día de hoy, no tienen diagnóstico, después de incontables pruebas con distintos neurólogos. Ha conseguido muchos avances y, a pesar de sus limitaciones, está bien. Es un encanto.

 

En los pasillos de un Hospital conocí a Martim, compartiendo las pesadas rehabilitaciones y estimulaciones con mi nieto.

Martim es un niño con una enfermedad metabólica rara llamada Defectos Congénitos de la Glicosilación CDG (CongenitalDisorders of Glycosylation).

 

Esta enfermedad afecta a 1000 personas en todo el mundo, es crónica, muy debilitadora y tiene consecuencias devastadoras en el díaadía de los pacientes y de sus familias. Asimismo,  no basta con el diagnóstico; es absolutamente imprescindible que la investigación continúe, para que esos niños y adultos  puedan beneficiarse de los adelantos paliativos y hasta curativos, que se consigan.

 

En este punto, con la producción del CD prácticamente concluida y sin cambiar nada de lo previsto, pensé en la posibilidad de que este trabajo,  ya terminado, pudiera servir para algo más que la satisfacción personal. Contacté con Sandra, la mamá de Martim, y a través de ella con Vanessa Ferreira, presidenta de la Asociación

Portuguesa CDG (APCDG).

 

En colaboración con la Dra. Paula Videira (Facultade deCiências

Médicas, Universidade Nova de Lisboa, Portugal), la APCDG formó un fructífero grupo de trabajo. Actualmente tiene un proyecto en curso, que pretende investigar sobre el Sistema Inmunológico de los pacientes CDG y otras patologías similares. Este aspecto está poco estudiado y pone muchas veces en riesgo la vida de los pacientes.

 

Y aquí estamos en el final de la historia. Sólo deseamos  de  mis amigos, los amigos de mis amigos y de todas las demás personas, que puedan gustarle estas canciones de siempre, aporten su granito de arena al hacerse con el CD, apoyando el proyecto en curso y futuros proyectos de investigación incentivados por la APCDG.

 

 

Colabora con la investigación

 

La adquisición de cada uno de los CDs aportará íntegramente su valor de 12 € a la Investigación de esta Enfermedad Rara, con sólo 1.000 casos en todo el Mundo.